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雅宝路2号的故事——走近首都儿科研究所医疗团

发布时间: 2019-08-17

  有一种煎熬,一个“痛”字很难形容:眼睁睁看着自己的亲骨肉承受疾病的折磨,但不能替代;甚至,看着孩子的生命一步步滑向生命终点,却又无力阻止……

  有一个单位不算大,每年接诊患儿却达220万,其中约一半是疑难重症,这就是坐落于北京雅宝路2号的首都儿科研究所(简称“首儿所”)。每天,无影灯下的废寝忘食,处方笺上的殚精竭虑,在未知医学领域的大胆探索,是那里461名儿科医生的日常。

  因为孩子无法清晰地表述病痛,儿科在业内被称为“哑科”,加之诊疗风险高、工作强度大、医患矛盾多,人才流失已成为一个社会关注的话题。这支医疗团队同样面临这些问题和困境,却一直坚守初心,守护着孩子们的健康和生命。寒来暑往,61载不曾改变。

  就在刚刚过去的7月,首儿所在微博上推出“说说你与雅宝路2号的故事”,短短五天,线亿网友通过线上互动,了解、回忆了与雅宝路2号的温情故事。能够让网友如此动容,该是怎样的一支医疗团队?

  这位网友口中的“陈奶奶”,用毕生精力,带领首儿所哮喘防治中心团队,同全国哮喘协作组制定出了具有中国特色的儿童哮喘诊断和治疗、防控方案,并在全国培训了大批基层医生,避免了不恰当的静脉输液和抗生素滥用,使大多数哮喘患儿获得了较好疗效。

  “过去,有的家长一听孩子被诊断为哮喘,眼泪立刻就下来了,感觉好像坠入了绝望的境地。”至今仍在每周三上午出诊的陈育智说,到现在,还有很多医生和家长认为,治疗哮喘需要使用抗生素小鱼儿心水论坛662399不敢运动,也不敢吸入激素,许多孩子失去了正常生活和体育锻炼的机会。

  全国流行病学调查显示,我国儿童哮喘患病率几乎以每10年50%的速度增长,这也正是陈育智坚守在哮喘防治第一线的原因。

  “孩子的生活才刚刚开始,儿科医生要有长远眼光,要考虑到孩子的一辈子。”陈育智说,事实上,只要正确规范使用吸入药物,逐步增加运动量,增强体质进而就能有效控制哮喘。

  经过规范治疗,“陈奶奶”的许多小患者不仅拥有了正常的生活,有些还成长为足球、游泳、击剑运动员,更有一位夺得了滑冰项目的亚洲冠军。

  曲东,重症医学科主任,一位温情果敢的女性。儿时理想是当幼儿园老师的她,特别喜欢孩子,可重症监护室里却比幼儿园凶险得多!

  几间不大的抢救室,到处都是冰冷的插管和抢救设施。这里,没有探视时间,父母若想和孩子再次相见,要么是医生从死神那里抢回了孩子,要么就是治愈希望渺茫。一墙之隔,里面是危重的孩子,外面是守候的父母,触摸着墙,仿佛才能感受到孩子还在自己身边……

  在这个处于国内儿科急救领先水平的重症监护室内,并不缺乏关爱。曲东有个习惯,在做治疗项目之前,不论孩子是否清醒,她都会握住孩子的小手,抚摸着额头,轻声地说着治疗的内容。“在重症监护室里的经历,对孩子们会有负面的心理影响,这需要用情感去安慰。”曲东说。

  躺在病床上的孩子虽然无力表述,但是清澈的眼睛里,总流露出强烈的求生欲望。“我们要陪伴孩子积极面对生活中的艰难,他们的路还很长。”曲东这样说。

  医者父母心。让孩子们在经过治疗后更加健康地长大,是这支团队诊疗时的初心。

  李龙,首儿所普通(新生儿)外科主任,在国际小儿外科领域享有盛誉。来到他的诊室里问诊的几乎都是疑难重症——肝胆畸形、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、胆道闭锁……

  甘肃小男孩华华,一岁八个月,患有门静脉高压,年轻的父母带着孩子辗转多家医院,无法根治。8月9日,他们慕名来到李龙的诊室,被疾病折磨已久的孩子哭闹不止,父母憔悴不堪。

  “这个病需要抓紧时间做手术,不然对孩子的生长发育非常不利。”李龙一边说,一边立即让助手开了住院证。

  “这就能住院手术了?!”孩子父亲紧握住李龙的双手,一年来四处奔波的担忧和绝望,这一刻,在李龙有力的手中找到了支撑下去的力量。

  李龙常说,“看不得孩子受苦”。儿童的器官小而脆弱,一个普通手术的创伤都可能对身体造成致命的打击。如果碰上复杂的肝胆畸形手术,则更为凶险:传统的“开大刀”,要从胸部到腹部,造成很大的切口,甚至贯穿左右。有的孩子手术前还能说话活动,手术后就被打击得奄奄一息了。

  20世纪末,这种手术方式非常普遍。“不能让孩子这么遭罪!医学虽不是万能的,但我要竭尽所能,攻克难关!”被同事们尊称为“拼命三郎”的李龙,从2002年开始,大胆探索将腹腔镜技术应用到小儿外科,哪怕国际上没有成熟的经验和报告可以借鉴,他也毫无畏惧。

  十多年过去,而今,李龙带领团队开展的腹腔镜手术已覆盖儿外科80%以上病种,腔镜治疗病种及数量都达到世界领先水平。

  看到很多因为地方医疗水平受限而耽误治疗的孩子,李龙很心疼。为此,他将小儿腹腔镜微创技术向全国进行推广。这些年,他带领团队先后举办了29届全国小儿腹腔镜学习班,26个省的2500多名医生接受了培训,彻底改变了中国小儿消化道畸形的传统治疗模式。

  一位名为“朱颜为喵喵”的网友专门在微博上留言,“2008年,李龙主任为四岁的女儿做了胆总管切除手术,彻底治愈了孩子的先天性胰胆管合流异常疾病。如今,孩子十五岁了,非常健康,感恩!李主任如果能看到留言就好了!”

  孩子是祖国的未来,他们的生长发育是衡量一个国家社会发展水平的重要标志。30多年来,生长发育研究室主任李辉密切关注着我国儿童的生长发育情况。

  用“一号难求”来形容李辉的出诊,再贴切不过了。8月的一个上午,一间不足8平方米的狭小诊室内,被家长和孩子围得水泄不通。看过一个孩子的骨龄X光片和以往的报告指标后,李辉遗憾地说:“太晚了,骨骺已经闭合,没有生长空间了。”

  “事实上,如果基层医生、学校和家庭能够做好生长监测的工作,这些问题就可以在早期发现。”为此,李辉常常感到心急。

  做好监测,必须要有标准。早在上世纪70年代,首儿所老一辈医务工作者开展了9城市27万名儿童的体格发育调查,此后,每隔10年会进行一次大样本的专项调查。但对评价当前孩子的生长发育,显然还需要完善。

  2005年,李辉带领团队开展了第五次调查,历时6个月,共调查了15万人。最终,他们采用国际先进的曲线岁儿童身高、体重百分位曲线图”,填补了长期以来我国儿童没有本民族参照标准的空白。

  这份曲线年在全国推行,有力地帮助了基层医生、学校和家长做好孩子们的生长监测,便于及时给予干预和治疗。它,成为衡量中国孩子健康发育的“金标准”。

  “如果一面墙快要倒了,你上去扶一把,可能大家都安全了,如果后退一步,可能大家都被砸着,这个时候,是必须往上冲的。”面对风险较成人高出许多倍的儿科手术,神经外科主任张冰克总是喜欢说这句线岁的小男孩扬扬由于剧烈头痛,从四川奔赴北京,张冰克拿到片子一看,心里一惊:孩子头颅里有个直径达到10厘米的恶性肿瘤,占据了整个颅脑的四分之一,并在迅速长大。

  这么小的孩子,如果进行肿瘤切除,出血死亡率可能达到80%以上。何况恶性肿瘤复发率高,术后情况更是未知。然而,若不做手术,已有医生下了断言,孩子剩下的生命,只有一周。

  这台手术,接还是不接?“一旦失败,搭上的是孩子的性命,更是医生的名誉。但如果有一线希望,我们却不去争取,那就是对这个家庭判了死刑。”

  短短两天,他组织了3次院内全科会诊。“大家一致认为,手术风险确实极高,但如果能够完全切除,还是有根治可能。”此时,孩子父母横下心,签署了器官移植书,表示接受最坏的结果。

  “既有性命相托,我必用尽全力,哪怕只有百分之一的希望!”张冰克架起显微镜,拿起柳叶刀,惊心动魄的8小时过后,手术顺利完成。但直到手术第二天,看到孩子苏醒,语言、视力和四肢没有出现异常,张冰克才真正长长地吁了一口气——手术成功了!

  两年过去了,6岁的扬扬已能像正常的孩子一样上学了。而像扬扬这样的手术,从医30多年的张冰克已经不记得碰到过多少次了。

  凭借着这份责任担当,这支敢闯敢冲的儿科医疗团队,多年来面对过太多这样的抉择,但绝不轻言放弃。

  心脏外科主任张辉说,哪怕是面对仅有六七成成功率的手术,他也愿意“赌”一把。就像之前成功救治的一名刚出生7天的孩子,手术风险是普通手术的几十倍甚至上百倍。“但不做,孩子就没命了,一个完整的家庭就破碎了。家长、社会越信任医生,医生越可能会拿出全部知识去抢救病人,很多生命奇迹就是这么产生的!”

  麻醉科主任潘守东,带领着团队配合过太多的高难度手术,闯过了太多的生命关卡。他幽默地打着比方,麻醉医生像飞行员,外科医生则像爆破手,两人要并肩合力炸掉碉堡,才能从死神手里抢回孩子。甚至,这位被称为“暖医”的麻醉科医生还为即将手术的孩子们准备了可爱的卡通小推车,从离开父母到进入手术室的这段距离,不再让孩子们感到漫长和恐惧。

  这里,从不缺少故事,这些故事不仅温暖着千千万万的人,也激励着这支医疗团队。“和我们一起闯过生死关的都是坚强的宝贝,每一个重生的患儿都是我们继续前行的动力!”